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희귀질환자는 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요하지만 상대적인 의료비 지원이 적어 많은 어려움을 겪는데요, 희귀질환자 의료비 지원사업은 간병비 및 보조기기 구입비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도입니다. 아래 선정기준을 확인하시고 조건에 해당되면 꼭 신청하시기 바랍니다.

 

 

 

 

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법
희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법

 

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 지원내용

 

 

 

✅ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금

- 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료

 

✅ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법
희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법

 

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 신청방법

 

✅ 희귀질환자 의료비 지원사업은 보건소 또는 온라인 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr)에서 상시신청 가능합니다.

 

 

신청방법

 

✔ 주소지 관할 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬츠라인 누리집에서 온라인으로 신청

 

 

 

 

 

 

 

제출서류

 

✔ 환자 제출서류

- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)

- 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

- 임대차계약서(해당자에 한함)

- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

- 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

 

✔ 부양의무자 제출서류

- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)

- 임대차계약서(해당자에 한함)

- 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

 

✔ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 제출서류만 제출

- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

- 한부모가족 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

 

✔ 보건소 담당자 확인서류

- 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인

- 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인

- 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인

- 소득, 재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인

- 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대사회보장정보시스템 우선 확인

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법
희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법

 

 

 

희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 및 선정기준

 

 

 

지원대상

 

 

✅ 희귀질환자 의료비 지원사업 대상은 지원대상은 산정특례 등록자에 한하여 지원이 가능하며 재난적 의료비 지원 사업과 중복혜택은 불가합니다.

 

 

 

 

1. 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

✔ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

✔ 요양급여비 : 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,272개 및 그 합병증으로 인한 진료 시

✔ 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)

✔ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)

 

2. 간병비(월 30만 원)

✔ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급요 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

✔ '장애정도가 심한 장애인'중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상질환 100개에 한함)

※ 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함

 

3. 특수식이 구입비

✔ 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

- 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만 원 이내

- 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만 원 이내

- 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만 원 이내

※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

 

 

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희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상 신청방법

 

 

 

선정기준

 

 

✅ 소득재산기준

 

구분 가구기준 소득기준 재산기준
희귀 질환 환자가구 기준 중위소득 120% 미만 「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
부양의무자 가구 기준 중위소득 200% 미만
4대 질환 환자가구 기준 중위소득 160% 미만
부양의무자 가구 기준 중위소득 240% 미만

 

※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)

※ 4대 질환 : 혈우병, 고훼병, 파프리병, 뮤코다당증

 

 

↓ ↓ ↓ 소득재산기준 일람표 바로가기↓ ↓ ↓

 

2024년도+희귀질환자+의료비+지원사업+소득재산기준+일람표.xlsx
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✅ 소득기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인

 

✅ 재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차

 

✅ 자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함

※ 생업 또는 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대는 제외

 

 

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